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最新网址: 结束通话后,卫康立即开始搜索这位叫曹伟的患者家属。

在见面之前,他需要尽可能地有个大概的了解。

“安美,给我看看曹伟的资料,越详细越好。”

“好的。”

很快电脑上自动跳出一个个网略页面,都是关于曹伟的新闻报道。

果然,这是一位网络红人。

细细看来, 原来这位父亲有一位患有

综合症的儿子。

因为求药无门,为救患罕见病儿子,高中学历的曹伟做了一个疯狂的决定——自建实验室,自己制药,由此引发极大关注,红极一时。

曹伟的儿子曹洋身患的

综合征是一种极其罕见的遗传性疾病, 国内患者总共只有几十人。

这种疾病大多见于男童,

年由

首先报道而得名。

由于患者

染色体上的

基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条

染色体通常并不会发病。

患有

症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过

個月。

目前,医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。国际上,补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。

在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。

国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧,行政审批手续繁琐,儿童注射液要求更加严格等等原因,最终不了了之。

于是,国内家长的常见选择是, 去宝岛和鹰国的医院拿药。

但跨境取药终究不是长久之计,于是曹伟开始走上危险重重的自制药之路。

经过千辛万苦, 他自己在家搭建了简陋的实验室,自学医药知识,最终成功为孩子制药, 稳定住了孩子的病情。

这件事被媒体报道之后,引发全国热议和关注,曹阳也成了一位网络红人。

无数网友都被他感动到落泪,自发关注他的自制药进展。

除此之外,其他

患儿家长也在与他保持联系,希望得到更多的帮助。

看完这些新闻报道,卫康心中有了数。

这位家长的事迹属实让人惊叹,这种坚忍不拔的精神也让人动容。

对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂,孩子的健康也暂时稳定下来。

想必此次前来,是为了劝说三清推出这种仿制药,以便上市后能够让其他患儿家属购买。

毕竟这种药曹阳他也只能自制,无法售卖给其他家属,否则就违法了。

症的国内患儿数量实在太少,组氨酸铜又是面世许久的简单化合物,没有药企愿意做这种吃力不讨好的事,专门为几十个人生产单独的药物。

卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。

因为三清的仿制药部门从建立之初,就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。

至今为止,也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。

虽然不挣钱, 但是一来仿制药技术含量不高, 研发投入有限, 二来原料成本也不高,三来销量也不高,所以总的来说就算亏钱也亏得有限,属于小打小闹。

反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的,足够补贴回本了。

总之,罕见病这块本来就是赔本赚吆喝,意义大于利益的存在。

谷掾

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